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【人生の転機〜2つの神経難病が気付かせてくれたこと】


「人生の転機〜2つの神経難病が気付かせてくれたこと〜」という演題で、大阪に拠点を置く製薬企業様の本社で講演の機会をいただきました。


営業職・研究職・MR・労働組合など、全国の事業所からいろんな職種の皆様ご参加されている中、今回は特に病気や治療、薬剤との関わりに焦点を当てた内容。同じ疾患でも抱える悩みや症状や進行が千差万別である事。疾患の進行予防や身体の状態維持を行う治療の現状。見た目で分かりづらい疾患症状、特に生活において苦痛を伴う合併症状を取り除く薬に関する意見交換を行いました。常に通院や体調管理が必要な患者にとって、企業にどんな制度があれば仕事と治療の両立が可能になるか?など就労部分も昼食時に意見交換しました。


特殊な治療や配慮が必要となる方特有の、日常生活の悩み、薬のコントロール、働き方など、患者が自己管理されている内容を知る機会や直接関わる機会は少ないかと思います。患者も専門家の方々と歩み寄る機会が生まれること、苦手を伝えて疾患を正しく理解してくださる方の割合が増えれば、病気の完治は叶わなくてもきっと生まれる未来がある。 積極的にメモをとって質問してくださる皆様の姿を見るとそんな風にふと思いました。今後の医療の進歩や難病により特殊な治療や体調管理を必要とする患者の就労が、将来の不安がないレベルで叶う時代を願っています。講演の準備をご協力頂いた皆様、全国の事業所から研修にご参加された皆様ありがとうございました。 櫻スタートラベルでは旅行手配だけでなく、自治体、企業の皆様に向けて、難病障害当事者の語りを講演させていただいています。各種研修や企業活動に足を運ばせて頂きますので、よろしくお願いいたします。

#講演研修

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