【J-PALS(患者団体代表者サミット)2018】



6月30日(土)にグラクソ・スミスクライン株式会社東京本社にて開催されたJ-PALS2018に患者会から参加してきました。J-PALS(Japan Patient Advocacy Leaders Summit:患者団体代表者サミット)は、患者団体を対象とした“学びとネットワーク構築の場”です。グラクソ・スミスクライン株式会社、バイエル薬品株式会社、ヴィーブヘルスケア株式会社さん共催で今回もたくさんの患者会の方が集いました。 今年のテーマは「アイデアを生み出す力を得る」。午前の部は患者会活動の取り組みの中で、何かの作業を省くことや順番を入れ替えるなど、発想の転換を通じて新しい価値を生み出すためのワークショップ。また午後からは、他の患者団体とのコラボレーションの可能性についてグループワークを行いました。 数多くの疾患の団体が一同に集まることは健常の方にとっては驚かれるかもしれません。普段耳にしないような珍しい疾患。それぞれ病名も違えば、進行度合いも必要な治療や薬も日常生活で必要な配慮も異なる方々が集まる場。私達のグループは希少疾患の方が多数だったので、難病法や医療福祉制度について、難病患者の就労についてテーマにあがりました。 私達のグループの他には、疾患当事者と疾患や障害に理解のある方のための婚活パーティはどう?マンモグラフィー検査や婦人検査を理解するために男性も体験してみようよ!などユニークな話題でも盛り上がった今回はとても楽しい会でした♪ 自分の疾患と向き合うだけでなく、同じくたくさんの課題に向き合う他の疾患を学ぶことで、より理解を深めて伝える事が相互にできて助け合うことができる。患者の立場であっても社会の中で役割を持って社会参加できる、生きることに希望が持てるような社会を目指す。良き未来を願って日々活動されている当事者の方や支援者がいることを知ってもらえれば嬉しく思います。 今回学んできた事を関西に伝えるのが今回の私の役目。疾患や世代間の偏りを少しでもなくしてフラットに物事が見れるよう、学びを伝えたいと思います。 <2018年3月開催のJ-PALS WEST2018レポートはこちら> https://jp.gsk.com/media/1012194/j_pals_west_20180318.pdf

#患者会 #JPALS

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