【PASE AWARD 2026 授賞式に参加】
2026年10月13日、帝国ホテルで開かれた「PASE AWARD」の授賞式にNPO法人両育わーるどの発表者として代表の櫻井が参加しました。PASE AWARDは、一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）による患者団体支援プログラムです。
PASE AWARDは、患者団体の活性化を通じて、患者さんの声が医療や社会に適切に反映され、より良い医療環境につながることを目的として実施されている患者団体支援プロジェクトです。支援を続けているNPO法人両育わーるどでは、昨年度2回目のPASE AWARDの助成を受け、当事者との対話型プログラム「THINK DIVERSITY」を開発・提供してきました。そして現在は、“やさしさ”がズレない職場を目指し、「インクルーシブRD研修プログラム」の開発に取り組まれています。 難病者が病気について職場で伝えた際、本人を思って行われた配慮が、業務から外すことや過度な特別扱いにつながり、かえって本人の働きづらさを生むことがあります。そこで私たちは、制度や疾患について知るだけでなく、難病者とともに働く同僚や上司との「関係性のズレ」を見直し、「対話」と「制度理解」を組み合わせた研修プログラムの開発の応援を一緒に進めてきました。
授賞式での活動報告では、こうした研修開発の成果に加え、症状の変動と就業時間に着目したRDワーカーの働き方、難病者の体調や生活状況を可視化するアプリ「RDログ」、各地で進む難病者の社会参加に向けた取り組みなどについても紹介されています。
免疫性・遺伝性の2つの神経難病と向き合う弊社代表の櫻井が、治療の合間に会場へ駆けつけ、発表を担当しました。発表では、日々治療や研究、創薬に携わる医療・製薬関係者の皆さまへの感謝をお伝えするとともに、 「今この瞬間も、病室や自宅で難病と向き合っている人がいることを忘れないでほしい」 という想いもお伝えしました。その後の交流会では、創薬や研究に携わる皆さまや、各受賞団体の皆さまが難病当事者の声に親身に耳を傾けてくださいました。 また、製薬企業の皆さまとこれからの創薬や研究についてお話しする中で、「患者・市民参画（PPI）」という考え方が、理念にとどまらず、実際の研究・創薬の場でさらに広がりつつあることを実感する機会となりました。
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