【RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」―誰もが働きやすい社会へー】
RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」―誰もが働きやすい社会へー イベントに難病当事者スタッフとして参加させて頂きました。
難病のある人を「難病だから働くことが難しい」という視点だけで捉えるのではなく、難病とともに働く人・働こうとする人を「RDワーカー（Rare Disease Worker）」と捉え、その可能性や価値に目を向けました。適切な環境や配慮によって力を発揮できるRDワーカーが活躍できる社会は、難病のある人に限らず、誰もが働きやすい社会にもつながります。
弊社も難病者が闘病生活をきっかけに起業し、治療と仕事の両立に取り組む一例として紹介頂きました。
イベント概要は以下の通りです
開催概要（日時・会場・主催・参加者数等）
開催日時：2026年7月14日（火）14:30 ~17:40（フォーラム：無料）
18:00-19:00（交流会：有料）
会 場：順天堂大学 本郷・お茶の水キャンパス 7号館
実施形態：対面形式
主な対象：企業の経営層・人事担当者、就労支援関係者、難病者、支援者
参加者数：約３００名
共催情報：難病者の社会参加を考える研究会（運営母体NPO法人両育わーるど）、 一般社団法人 難病治療開発機構
協賛：一般財団法人日本社会支援財団、テクノツール株式会社
協力：患医ねっと、コクヨ株式会社、コクヨKハート株式会社、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社Box Japan、特定非営利活動法人目黒障害者就労支援センター
後援：欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、特定非営利活動法人日本医療政策機構、日本製薬工業協会、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会、公益財団法人丸和育志会
助成：一般社団法人新時代戦略研究所（INES）「第2回患者の声を届けよう支援プログラム」、公益財団法人キリン福祉財団「令和８年度計画事業」
RDワーカーフォーラム2026 開催報告（アーカイブ動画有）
イベントではRDワーカーグッズのRDワーカーポストカードの配布をお手伝いや、働く難病当事者としてRDワーカー事例パネルツアーを担当させていただきました。
『病室から社会へ。当事者から支援者へ』
代表の櫻井自身が難病治療生活により一般就労が困難になってからの治療と仕事の両立について、お話しさせて頂きました。会場ではどのように体調管理をしているのか？治療と仕事の両立のモチベーションは？など、初めて聴く難病者のはたらく工夫に耳を傾けていただきありがとうございました。
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