【闘病記フェスティバル：難病CMTとは】

闘病記フェスティバル実行委員会主催の「第7回闘病記フェスティバル患者の語りを紡ぐ」。 近鉄百貨店上本町店10階文化サロンにて、毎日様々な疾患の語りや闘病記の展示等が行われています。 今回副代表の太田が「シャルコー・マリー・トゥース病について私の暮らし」という演題でお話しさせていただきました。これまでの成長の記録、障害当事者の苦手なこと、生活の工夫、社会に伝えたいこと。障害は当事者ではなく社会の側にあるという障害の社会モデルについても。

闘病記フェスティバルの様子

お話し中みんなが驚いて下さったのは、自動車に取り付ける車椅子格納装置のオートボックス、手の力がなくなってきても車椅子を車に積み込める優れものです。

私たちは病気の進行に合わせて難しくなる旅行に向き合ってきましたが、ずっと闘病しながらも工夫して生活することで、働きつつ社会参加することを目指しています。病気であってもなくても障がいがあってもなくても、ご自身やご家族や身の回りの方がご病気と向き合うことになったとき、介護等何かしらの助けが必要になったとき、お話を聞いて頂いた中での生活の工夫や苦労がヒントになっていけば幸いです。 患者会の仲間やこれまで旅行を通じてお知り合いになった方々、お忙しいところ会場に駆けつけていただいた皆様ありがとうございました。 #難病 #CMT #シャルコーマリートゥース #生き方 #工夫 #福祉用具