世界希少・難治性疾患の日(RDD)in京都


今日は世界希少・難治性疾患の日(RDD:Rare Disease Day)イベント京都に、太田と参加させて頂きました。

RDD京都は京都難病連さんが主体となり、ヘルプマークの周知活動・署名活動・iPS細胞研究への募金活動・難病相談・難病パネル展示・加音音楽クラブ演奏・難病啓発の宴・アコーディオンによる歌声など、盛りだくさんの内容で開催。

今年は25日は大阪、本日26日は京都と2日間RDDイベントに参加しましたが、両日ともに演奏合唱されたのはNHKの朝の連ドラの主題歌にもなっていたAKB48の「365日の紙飛行機」。「人は思うよりも一人ぼっちじゃないんだ、すぐそばのやさしさに気づかずにいるだけ」という歌詞が印象的でした。

最近は所属する団体や都道府県を飛び越えて、各難病患者会の方々とご一緒させていただく機会が増えて、いろんなことを学ばせて頂いています。

個人的に目指すのは患者達の連携と交流かなと(^^)疾患は違えど、悩む過程や辛さは同じ、それに楽しい事はみんなでしたほうが楽しい!!

これからまたイベントで色んな方に会えるのが楽しみです♪

全国のRDDイベントで活動された皆々様、ほんとにお疲れ様でした(*^_^*)

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